Et ole yksin – sosiaalisen median ja vertaistuen merkitys TSW-matkalla
Kun oma TSW-matkani alkoi, en olisi voinut kuvitellakaan, kuinka suuri merkitys sosiaalisella medialla ja vertaistuella tulisi olemaan omassa toipumisessani.
Joulukuussa 2020 törmäsin sattumalta Instagramissa julkaisuun, joka herätti mun huomion. Päädyin lukemaan Heidi Akselinin julkaisuja ja katsomaan hänen videoitaan. Aloin etsiä lisää tietoa TSA:sta ja tajusin, että herranjumala, mullahan saattaa olla aivan sama juttu ja se olis selitys mun oireisiin! Se oli mulle todella merkittävä käännekohta. Olen edelleen valtavan kiitollinen siitä, että Heidi on jakanut oman tarinansa ja että satuin löytämään sen juuri silloin, kun tarvitsin vastauksia omiin pahentuneisiin iho-oireisiin.
Sosiaalinen media toi tietoa, toivoa ja ymmärrystä
Aloin tutkia Instagramista ja Facebookin vertaistukiryhmistä asiaa enemmän, lukien muiden kokemuksia, etsien tietoa ja yrittäen ymmärtää, mitä omassa kehossani tapahtui. Löysin ihmisiä, joiden oireet ja kokemukset muistuttivat hämmästyttävän paljon mun omia. Se toi valtavasti helpotusta. En ollutkaan yksin, enkä ollut ainoa, joka kävi läpi tällaisia asioita.
TSW:n alkuvaihe oli todella raskasta. Ensimmäiset yhdeksän kuukautta olivat pahimmat, ja sen jälkeen tilanne alkoi vähitellen helpottaa, vaikka matkaan mahtui myös takapakkeja ja uusia pahenemisvaiheita. Kun olo oli fyysisesti ja henkisesti todella huono, vertaistukiryhmistä löytyi ihmisiä, jotka ymmärsivät, mistä oli kyse. Toisten kokemuksista sain tietoa, käytännön vinkkejä, uusia näkökulmia ja ennen kaikkea toivoa siitä, että vaikeista vaiheista voi päästä eteenpäin.
Yksi tärkeimmistä asioista, joita vertaistuki minulle opetti, oli se, ettei toipuminen etene suoraviivaisesti. Kun itsellä tuli takapakki, muiden kokemuksista pystyi näkemään, että sekin voi kuulua matkaan. Se auttoi ymmärtämään, ettei yksi huonompi vaihe välttämättä tarkoita sitä, että kaikki aiempi edistyminen olisi menetetty.
Kun löysin suomalaisen Facebook-ryhmän missä puhuttiin ihonhoidosta ilman kortisonivoiteita, siinä oli alle sata jäsentä ja keskustelu oli melko hiljaista. Hetken kuluttua ryhdyin ryhmän ylläpitäjäksi ja keräsin ylläpitotiimin avukseni. Nykyään ryhmässä on jo yli 2 000 jäsentä. Koska suomenkielistä tietoa ja vertaistukea oli oman matkani alussa melko vähän, myös kansainväliset ryhmät olivat itselleni todella tärkeitä.
Oman tarinan jakaminen auttoi myös minua
Matkan edetessä sosiaalinen media ei ollut mulle enää vain paikka, josta etsin kuumeisesti tietoa. Aloin myös dokumentoida omaa matkaani Instagramissa @hk_tswjourney tilillä. Se toimi eräänlaisena päiväkirjana, joka auttoi jäsentämään omaa prosessia. Kun keskellä vaikeaa vaihetta tuntui, ettei mikään mennyt eteenpäin, vanhoja julkaisuja katsomalla pystyin huomaamaan, että olin kaikesta huolimatta mennyt vähitellen parempaan suuntaan.
Oman tarinan jakaminen oli tärkeää myös toisesta syystä. Työssäni olen tottunut olemaan näkyvä ja edustamaan hyvinvointia ja terveyttä. Sitten olinkin itse tilanteessa, jossa ihoni oli todella huonossa kunnossa ja näytin ulospäin hyvin sairaalta. Koska työni on sosiaalista ja toimin yrittäjänä, en voinut piiloutua kuukausiksi tai vuosiksi ja vetäytyä kokonaan muiden ihmisten katseilta.
Jossain vaiheessa ymmärsin, että haluan tuoda myös tämän puolen näkyväksi. En halunnut peitellä sitä, mitä minulle tapahtui, vaan kertoa avoimesti kokemuksistani ja auttaa samalla muita ymmärtämään, mistä pahentuneissa iho-oireissa voi olla kyse.
Tässä vuosien varrella oon saanut paljon viestejä ihmisiltä, joita mun tarina on auttanut. Ne viestit ovat olleet todella koskettavia, ja oon kiitollinen jokaisesta niistä. On ollut hienoa huomata, että omista vaikeista kokemuksista voi syntyä jotain hyvää ja että omalla tarinalla voi auttaa toista löytämään vastauksia tai saamaan toivoa.
Samaan aikaan tässä on myös ristiriitainen puoli. TSW on niin kamala kokemus, etten toivoisi kenenkään joutuvan käymään sitä läpi. Siksi tuntuu pahalta huomata, kuinka moni ihminen – ja jopa jo pienet lapset - kärsii siitä ja kuinka monen kohdalla pahentuneeksi atopiaksi tulkitut oireet saattavatkin liittyä kortisoni- ja protopicaddiktioon. On hienoa pystyä auttamaan muita, mutta samalla hirvittää ajatella, kuinka paljon kärsimystä tämän asian ympärillä on.
Vertaistuki koskee myös läheisiä
Yksi asia, jota haluaisin erityisesti korostaa, on läheisten mukaan ottaminen. TSW:n läpikäyminen voi olla todella raskasta myös perheelle ja muille läheisille. On varmasti pelottavaa seurata vierestä, kun itselle tärkeä ihminen kärsii, varsinkin jos ei ymmärrä, mistä on kyse tai mitä kaikkea prosessiin voi liittyä.
Oma mieheni, anoppini, siskoni, äitini ja muutamat hyvät ystäväni perehtyivät TSW:hen ja seurasivat matkaani. Heidän ymmärrys ja tuki ovat merkinneet mulle aivan valtavasti. Siksi kannustan myös muita ottamaan läheisensä mukaan tämän tiedon äärelle. Kun läheiset ymmärtävät paremmin, mitä käyt läpi, heidän on helpompi tukea sinua vaikeina hetkinä.
Vertaistuesta voi kuitenkin olla myös haittaa, jos omaa toipumista alkaa verrata liikaa muiden kokemuksiin. Kun joku kertoo päässeensä oireista eroon kahdessa vuodessa ja itse kärsii vielä neljän tai viiden vuoden jälkeen, vertailu voi tuntua todella raskaalta. Jokaisen matka on erilainen, eikä toipumiselle voi asettaa yhtä aikataulua. Tämä on hyvä muistaa.
Omaankin matkaani on vaikuttanut monia asioita, kuten raskaudet ja niiden mukanaan tuomat hormonaaliset muutokset. Esimerkiksi ensimmäistä lastani odottaessani ihoni alkoi parantua huomattavasti. Toisilla tilanne voi olla aivan päinvastainen raskausaikana. Emme voi tietää, miten jokaisen matka tarkalleen etenee, koska jokaisella on erilainen tausta ja elämäntavat.
Jokaisen vieroitusmatka on yksilöllinen – emme kulje samaa matkaa, mutta voimme kulkea sitä yhdessä.
Oma toipumiseni kesti useita vuosia, mutta tällä hetkellä TSW-matkani on käytännössä takanapäin. Olen todella kiitollinen siitä, että olen saanut kokea, miltä tuntuu elää jälleen terveen ihon kanssa. Elämä on niin paljon vapaampaa! Voin matkustaa pienellä matkalaukulla ilman isoja kosmetiikkapusseja, käydä pitkissä suihkuissa tai mennä extempore uimaan ilman koko entistä ihonhoito- ja rasvarepertuaariani!
Sitä ei pysty kenellekään lupaamaan, miten tai milloin toipuminen TSW:stä tapahtuu. Uskon kuitenkin, että omasta hyvinvoinnista huolehtiminen, riittävä uni, monipuolinen ravinto, stressinhallinta, ulkoilu ja päivänvalo tukevat terveyttäsi monin eri tavoin ja voivat auttaa jaksamaan vaikean prosessin keskellä paremmin.
Lääkerasvoista vieroittautumiseen ei ole mitään yksinkertaista pikaratkaisua, ja jokaisen tilanne on yksilöllinen. Siksi on tärkeää jo ennen vieroituksen aloittamista hakea tietoa, tutustua muiden kokemuksiin ja perehtyä siihen, mitä oma vieroitusmatka voi tuoda tullessaan.
Jos käyt tällä hetkellä läpi TSW:tä ja etsit epätoivoisesti tietoa, vastauksia ja tukea, haluan sanoa tämän: me olemme täällä sua varten. Et ole yksin.
Olet lämpimästi tervetullut mukaan yhdistyksemme toimintaan ja Facebook-vertaistukiryhmäämme. Kannustan perehtymään aiheeseen mahdollisimman monipuolisesti ja ottamaan myös läheisesi mukaan tiedon äärelle. Tieto ei välttämättä poista kärsimystä, mutta se voi auttaa ymmärtämään omaa tilannetta ja kohtaamaan vaikeita hetkiä.
Yhdistyksemme on olemassa juuri tätä varten: jotta TSA:sta ja TSW:stä kärsivät ihmiset saisivat tietoa, apua ja vertaistukea suomenkielellä. Haluamme lisätä tietoisuutta lääkerasvojen mahdollisista haitoista, edistää TSW:n tunnustamista ja vaikuttaa siihen, että Suomessa käytössä olevia hoitokäytäntöjä voidaan kehittää.
En olisi itse oman matkani alussa uskonut, että voisin vielä joskus voida näin hyvin. Siksi haluan muistuttaa, että vaikka juuri nyt olisi kuinka vaikeaa, toivoa on. Meitä on paljon, ja tätä matkaa ei tarvitse kulkea yksin.
Hanna-Kaisa Kalliomäki, varapuheenjohtaja