Ei ole toista lääkettä, josta vieroittumista kymmenettuhannet ihmiset dokumentoivat sosiaalisessa mediassa. Ei ole toista lääkettä, josta aiheutuva riippuvuusoireyhtymä muistuttaa alkuperäistä sairautta niin paljon, etteivät sen kehittymistä huomaa lääkärit eivätkä potilaat.
Ei ole toista lääkettä, jonka pitkäaikaisesta käytöstä johtuvat haitat voivat yltyä vuosien varrella monin verroin alkuperäistä sairautta pahemmiksi ja sekoittaa koko kehon toiminnan ihosta aivoihin.
Ja mikäli oireista haluaa eroon, se vaatii vuosien sitoutumista, äärimmäistä kivunsietokykyä, järkähtämätöntä luottamusta omaan paranemiseen ja rohkeutta toimia lääkärin neuvoja vastaan.
Tätä on TSW, eli topical steroid withdrawal. Suomeksi puhutaan kortisonivoiteista vieroittautumisesta.
Sairastuin itse alun perin vanhassa asunnossani johtuen sen puutteellisesta kunnosta. Erytrodermiaksi kehittyneiden iho-oireideni hoitoon määrättiin yksityisellä puolella kortisonivoideita, joita ehdin käyttää neljä vuotta ennen kuin sain tietää TSW:stä.
Löysin kortisonivoidehoidosta aiheutunutta ihottumaa käsittelevän julkaisun eräältä kansainväliseltä Instagram-tililtä, joka preppasi lääketieteen opiskelusta kiinnostuneita. Julkaisun myötä ymmärsin, että oireideni holtiton paheneminen vuosien aikana oli johtunut TSA:sta eli kortisonivoideriippuvuudesta, lääketieteellisin termein paikallissteroidiaddiktiosta.
Voit käydä kuuntelemassa koko tarinan täältä.
Oikean diagnoosin olisi toki pitänyt tulla minua hoitaneilta lääkäreiltä, mutta ilmiö oli vielä tuolloin Suomessa lähes tuntematon.
Yksityisten klinikoiden lisäksi minulla oli hoitosuhde Iho- ja allergiasairaalassa, jonne lähetin syksyllä 2021 koosteen sairaskertomuksestani sekä infopaketin TSW:stä. Sain tähän vastaukseksi kolmen ylilääkärin allekirjoittaman lausunnon, jossa kerrottiin, että sairaalan dermatologit ovat tietoisia oireyhtymän olemassaolosta.
Lausunnossa todettiin myös, että TSW on lääketieteellisessä kirjallisuudessa kuvattu, ja että sairaala pyrkii jatkossa huomioimaan TSW:n paremmin oireiden mahdollisena syynä.
TSW saa kuitenkin yhä laajaa vastustusta lääketieteen ammattilaisilta, eivätkä potilaat juuri kuule vastaanotolla kortisonivoiteiden aiheuttamista haitoista ihon ohenemista lukuunottamatta. Siksi on tärkeää, että potilaat uskaltavat jakaa kokemuksiaan julkisesti ja verkostoitua myös epätyypillisten ja arkaluontoisten terveyshaasteiden ympärillä.
Vaikka haastava terveystilanne tuntuu helposti eristävältä, harva meistä on oireidensa kanssa yksin tai avun ulottumattomissa. Tässäkin tapauksessa yhden ihmisen julkinen keskustelunavaus on muuttunut monituhatpäiseksi yhteisöksi.
Someaktivismi virallisen tunnustuksen katalyyttinä
Sen seitsemän vuoden aikana, jotka olen ollut mukana kansainvälisessä TSW-yhteisössä, on tapahtunut paljon. Tietoisuus oireyhtymästä on levinnyt kulovalkean lailla samalla kun kliininen tutkimusaineisto on lisääntynyt ja vieroittautujien keskinäinen yhteistyö on muuttunut organisoituneemmaksi.
Tämän vuoden alussa saavutimme toistaiseksi merkittävimmän virstanpylvään, kun TSW:lle myönnettiin virallinen diagnoosikoodi (L30.81) Yhdysvalloissa. TSA on tunnustettu myös Britanniassa liiallisen kortisonivoiteiden käytön aiheuttamana haittana vuonna 2021.
Pieniä askelia tieteelle, mutta valtavia askelia meille, joita asia koskettaa henkilökohtaisesti.
Matka kohti TSA:n virallista tunnustusta on kuitenkin ollut pitkä ja tuulinen. Äänekästä someaktivismia on harjoitettu jo yli vuosikymmenen verran, ja siihen on osallistunut kansainvälisesti kymmeniä tuhansia ihmisiä.
Suurin osa lääkäreistä onkin tutustunut oireyhtymään nimen omaan potilaiden kautta ja kenties juuri siksi useimmat heistä suhtautuvat aiheeseen kielteisesti. TSW mielletään usein epätieteelliseksi someilmiöksi, jonka relevanssi halutaan kumota virallisen diagnostisen kriteeristön ja laajamittaisten tutkimusten puutteen vuoksi.
Vaikka TSW ei ole ollut jokaisen ihotautilääkärin huulilla viime vuosikymmenet, oireyhtymää on kuitenkin käsitelty lääketieteellisessä kirjallisuudessa ensimmäisen kerran jo liki 60 vuotta sitten. TSW:tä käsitteleviä tutkimuksia on runsaasti, ja niistä merkittävimmät löytyvät Tietolähteet-välilehdeltä.
Kliinistä näyttöä tukee myös se, että vuodesta 2022 kortisonivoideriippuvuuden keskeisin haitta, eli HPA-akselin lama, listattiin yleisimpien kortisonivoiteiden pakkausselosteissa myös Suomessa. Eri valmisteiden haittavaikutusluetteloissa on mainintoja myös riippuvuusoireyhtymästä ja rebound-reaktiosta voiteiden käytön lopettamisen jälkeen.
Silti tuntuu, että oireyhtymää puoltavan näytön hyödyntäminen etenee hitaasti.
Tehdään tämä yhdessä
Potilasaktivismia ei ehkä pidetä pätevänä haastajana lääketieteelliselle konsensukselle, mutta se on ollut väylä avata keskustelu voidehoidon aiheuttamista haitoista ja edesauttanut matkaa kohti TSA:n ja TSW:n virallista tunnustusta.
Olemme myös suomalaisen TSW-yhteisön kesken tunnistaneet tarpeen organisoidulle toiminnalle, jotta pystymme rakentamaan keskustelua terveydenhuollon ammattilaisten ja vieroitusta läpikäyvien välille sekä edesauttamaan oireyhtymän virallista tunnustusta niin Suomessa kuin kansainvälisesti.
Toimintamme tavoitteena on tarjota tietoa ja tukea vierotusta läpikäyville ja heidän tukihenkilöilleen, sekä välittää informaatiota TSA:sta ja TSW:stä ihosairaiden kanssa työskenteleville. Pyrimme myös helpottamaan vieroitusta läpikäyvien kohtaamista vastaanotolla, selventämään oireyhtymään liittyviä väärinymmärryksiä sekä auttamaan ilmiön ennaltaehkäisemisessä.
Toivomme myös, että yhteisömme kokemukset tullaan ottamaan huomioon Käypä hoito -suosituksissa, jotta potilailla olisi jatkossa parempi mahdollisuus tehdä informoitu päätös kortisonivoiteiden käytöstä ja välttyä siltä, mitä me olemme joutuneet kokemaan.
Paljon on jo saavutettu, mutta matkaa on vielä myös paljon edessä. Tervetuloa osaksi yhteisöämme sekä rakentamaan yhdessä terveempää tulevaisuutta.
Heidi Akselin,
puheenjohtaja